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23andMe décode votre génome et le file à l'industrie pharmaceutique

August 25, 2018, 9:54 am

Type: HEALTH

       




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 23andMe, entreprise américaine qui propose une analyse du code génétique de ses clients, vient de signer un accord donnant accès à ces données à la neuvième plus grosse entreprise pharmaceutique au monde, GlaxoSmithKline. Cinq millions d'invidus sont concernés : ils ont consenti, en cochant une case lors de leur inscription, à ce que leur données soient utilisées dans le cadre de recherches futures. La polémique fait rage aux États-Unis : un tel accord à 300 millions de dollars peut-il exister alors que les données génétiques sont utilisées par une entreprise privée dont le but est de faire du profit grâce à des produits médicaux vendus à des prix faramineux ?





Gestionnaire de données personnelles est définitivement un métier du futur : après les traces numériques que l’on dissémine nonchalamment sur le Web et les acquiescements machinaux des conditions d’utilisation qui surgissent de toutes part sur nos ordinateurs, c’est maintenant notre ADN lui-même qui devient source de convoitise.  On nous l’avait pourtant dit, que les données sont l’or noir du XXIèmesiècle…

5 millions de génomes décodés sur un plateau

L'entreprise 23andMe décode depuis 2006 les génomes de ses clients leur permettant, monnayant 99 dollars et un peu salive, de retracer leur patrimoine génétique. L’initiative, co-créée par Anne Wojcicki (à l’époque épouse de Sergey Brin, co-fondateur de Google), a eu un franc succès : Google y investissait près de 4 millions de dollars en 2007, poussant la compagnie à proposer ses services dans 55 pays. Mais 23andMe ne s’est pas arrêtée là : depuis 2017, l’entreprise fait son beurre en détectant pour ses clients les risques de développer des maladies génétiques, comme Alzheimer. Cette nouvelle activité a rapidement élargi sa clientèle (mais n’est pas autorisée en France), jusqu’à permettre à l’entreprise de constituer l'une des plus importantes base de données génétique au monde.





Scanner l'humain / Crédit : Shutterstock

Or ces données représentent une mine d’or pour quiconque travaille sur les maladies génétiques, et la tentation d’en tirer profit n’a pas été longue à émerger. Parmi les intéressés, GSK (GlaxoSmithKline) était prêt à payer le prix fort. Le laboratoire pharmaceutique privé a offert 300 millions de dollars contre un accès exclusif à ces données, dans le but de concevoir de nouveaux médicaments. Un accord tout à fait légal du point de vue de la loi américaine : 80 % des personnes inscrites à 23andMe ont donné leur accord pour que leur génome puisse être utilisé pour des recherches scientifiques.

La nouvelle ruée vers l'or 

Mais l’idée ne fait pas l’unanimité. « Lorsque deux entreprises à but lucratif signent un accord où le joyau de la couronne est votre séquence génique et que vous payez pour y participer, je pense que c’est le monde à l’envers », s’indignait le président du Centre de la Médecine pour l’Intérêt Public, Peter Pitts, sur NBC News le 25 juillet. L’homme milite pour que les clients de 23andMe soient rémunérés lorsque leur ADN est utilisé : il est à ses yeux malhonnête d’utiliser des données médicales récoltées en faisant payer des individus dans le but de générer du profit en vendant des médicaments potentiellement conçus grâce à ces mêmes données par la suite. On retrouve ici la même logique d’accusation que celle dirigée contre le digital labor.





Mais il se trouve qu'aux Etats-Unis, la notion d’intérêt général est bien différente de celle qui existe en France. Même lorsqu’il s’agit de santé publique. Le principe du free market auquel les Américains sont si attachés a fait des Etats-Unis le pays développé dans lequel les prix des médicaments sont les plus élevés. Selon une étude du IHS markit, le prix que paient les Américains pour se soigner est en moyenne 50 % supérieur aux autres marchés, et trois fois supérieur aux prix français. L’enjeu financier est donc d’autant plus important pour GSK. Par ailleurs, le système d’assurance santé est également très inégalitaire das le pays, laissant 16 % de la population américaine sans couverture sociale.

 


Source de l'article: usbek & etrica



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